センター紹介

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センター長ご挨拶

東京都難病相談・支援センターは、順天堂大学医学部附属順天堂医院が東京都より事業を委託され、2017年7月から運営しています。主な事業内容は、東京都にお住まい（原則として）の難病(*)患者さん、ご家族を対象に、療養生活、日常生活、就労、医療費助成制度などに関わるご相談への対応や支援、また、専門医による様々な難病をテーマにした講演会や相談会を毎年開催し、情報発信に努めております。
当センターは、順天堂大学の学是である「仁」の精神、基本哲学、そして順天堂医院の難病に関する専門的な知見をもとに、院内の診療科、部署や院外の関連施設、機関とも密に連携し、難病患者さんに寄り添い支援してまいります。
難病に関するご心配ごとやご不安なことを抱えておられましたら、当センターの相談員に是非ご相談ください。
山路 健
センター長　膠原病・リウマチ内科教授
山路　健
＊難病は「発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない、希少な疾病であって、長期の療養を必要とするもの」と定義しています。また、難病の中でも「患者の置かれている状況からみて、良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いもので、①患者数が本邦において一定の人数に達しないこと（人口の概ね0.1%程度に相当する数と厚生労働省令において規定）、②客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること、この２つの要件の全てを満たすもの」を、厚生労働大臣が厚生科学審議会の意見を聴いて指定難病としています。指定難病は2024年4月1日現在で341疾患が指定されています。

センター概要

当センターでは、難病にかかっている患者さん、ご家族、あるいは医療機関・関連施設など、病院内外から日常生活、療養生活、就労などに関わる悩みや相談が寄せられます。その内容は、病気や薬に関すること、医療従事者とのコミュニケーションの取り方、診察してもらえる医療機関、ご自身の難病に適用される公的制度など、多岐に渡ります。
患者さんの病状や生活環境に応じた最適な答えを導き出せるように、相談者の方と共に考え、支援しています。
支援対象者
  • 東京都にお住いの難病患者さんとご家族（受診している医療機関は問いません）
  • 難病患者に関わる医療機関
支援対象の疾患
（詳細はこちら）
  • 「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づいて厚生労働省が指定した「指定難病(338疾病)」
  • 東京都規則により定められた都単独疾病(8疾病)
  • その他いわゆる「難病」と呼ばれる疾病
主な業務
  • 療養相談
  • 就労相談
  • 相談会・講演会（詳細はこちら）

事業体制

事業体制